दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय कोष

संदर्भ 

दिल्ली उच्च न्यायालय ने केंद्र सरकार को दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय कोष (National Fund for Rare Diseases- NFRD) स्थापित करने का निर्देश दिया।

संबंधित तथ्य

• न्यायालय ने वित्तीय वर्ष 2024-25 और वित्तीय वर्ष 2025-26 के लिए NFRD को 974 करोड़ रुपये की राशि आवंटित करने का भी निर्देश दिया। 
• न्यायालय का निर्णय निधियों के पिछले कम उपयोग से प्रभावित था।
  • दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए आवंटित ₹402.67 करोड़ में से वर्ष 2017 से वर्ष 2022 के मध्य केवल ₹119.35 करोड़ ही खर्च किए गए हैं।
• उच्च न्यायालय ने ‘राष्ट्रीय दुर्लभ रोग मामला समिति’ की स्थापना का भी निर्देश दिया।

दुर्लभ रोग क्या हैं?

• दुर्लभ रोग ऐसी स्थितियाँ हैं, जिनका प्रचलन कम होता है और जो एक छोटी आबादी को प्रभावित करती हैं।
• WHO के अनुसार, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 1,000 लोगों में से 1 या उससे कम को प्रभावित करती है।
  • इनमें आनुवंशिक रोग, दुर्लभ कैंसर, उष्णकटिबंधीय रोग और अपक्षयी विकार शामिल हैं।
• वैश्विक परिदृश्य: वैश्विक स्तर पर 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियाँ मौजूद हैं, लेकिन केवल 5% का ही उपचार संभव है।
• भारत में दुर्लभ बीमारियों का बोझ: वैश्विक स्तर पर दुर्लभ बीमारियों के मामलों में भारत का योगदान काफी अधिक है, अनुमान है कि 80 से 100 मिलियन लोग इनसे प्रभावित हैं।
  • इनमें से लगभग 75% बच्चे हैं और इनमें से कई बीमारियाँ जीवन के लिए हानिकारक हैं, जिससे बाल मृत्यु दर बहुत अधिक है।

दुर्लभ रोगों से उत्पन्न चुनौतियाँ

• देखभाल तक सीमित पहुँच: विशेषज्ञ की उपलब्धता की कमी से पहुँच में बाधा आती है, जिसके परिणामस्वरूप देखभाल में असमानताएँ होती हैं।
• निदान में विलंब: कई दुर्लभ बीमारियों को ठीक से समझा नहीं जा सका है, जिसके कारण निदान में लंबा समय लग जाता है या गलत निदान होता है और लंबे समय तक पीड़ा होती है।
• उपचार संबंधी मुद्दे: सीमित शोध से कुछ ही स्वीकृत उपचार प्राप्त होते हैं; स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों के पास इन बीमारियों के प्रबंधन में अनुभव या ज्ञान की कमी हो सकती है।
• वित्तीय बोझ: उपचार और देखभाल की उच्च लागत से परिवारों को वित्तीय कठिनाई हो सकती है और राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा प्रणाली पर दबाव उत्पन्न हो सकता है।
• मनोसामाजिक प्रभाव: रोगियों और परिवारों को तनाव, चिंता और सामाजिक अलगाव का सामना करना पड़ता है, जो मानसिक स्वास्थ्य को महत्त्वपूर्ण रूप से प्रभावित करता है।
• शिक्षा और जागरूकता: सार्वजनिक समझ की कमी से गलत धारणाएँ उत्पन्न होती हैं; सहायता और शीघ्र निदान के लिए जागरूकता बढ़ाना आवश्यक है।
• अनुसंधान और नवाचार: रोगियों की कम आबादी और सीमित निधि, अनुसंधान में बाधा उत्पन्न करती है; उपचार और परिणामों को आगे बढ़ाने के लिए हितधारकों के बीच सहयोग महत्त्वपूर्ण है।

दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (NPRD), 2021

• उद्देश्य: भारत में दुर्लभ बीमारियों की व्यापकता और घटनाओं को कम करना।
• यह उपचार की आवश्यकताओं के आधार पर दुर्लभ बीमारियों को तीन समूहों में वर्गीकृत करता है:
  • समूह 1: वे विकार जिनका एक बार के उपचारात्मक रूप से इलाज किया जा सकता है।
  • समूह 2: वे रोग जिनके लिए दीर्घकालिक या आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है, लेकिन उपचार लागत कम होती है।
  • समूह 3: वे रोग जिनका निश्चित उपचार है, लेकिन रोगी का चयन कठिन है और लागत अधिक है।
• उत्कृष्टता केंद्र (CoE): ये दुर्लभ बीमारियों के निदान, रोकथाम और उपचार के लिए समर्पित स्वास्थ्य सुविधाएँ हैं।
• वित्तीय सहायता
• • CoE में डायग्नोस्टिक सुविधाओं को बेहतर बनाने के लिए 5 करोड़ रुपये तक की राशि प्रदान की जाती है।
  • दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित मरीजों को CoE में इलाज के लिए 50 लाख रुपये तक की राशि मिल सकती है, जो राष्ट्रीय आरोग्य निधि (RAN) योजना से अलग है, जिसमें अधिकतम 20 लाख रुपये की राशि दी जाती है।
• राष्ट्रीय रजिस्ट्री: दुर्लभ रोगों पर डेटा एकत्र करने और अनुसंधान को समर्थन देने के लिए एक अस्पताल-आधारित राष्ट्रीय रजिस्ट्री विकसित की जा रही है।

राष्ट्रीय दुर्लभ रोग मामला समिति

• यह दुर्लभ बीमारियों की नीति को लागू करने के लिए पाँच सदस्यीय पैनल है।
• सदस्य: चिकित्सा पेशेवरों, नीति निर्माताओं और स्वास्थ्य सेवा संस्थानों के प्रतिनिधियों सहित प्रासंगिक क्षेत्रों के विशेषज्ञ।
• यह समिति निम्नलिखित के लिए जिम्मेदार है:
• • उपचार की जरूरतों को निर्धारित करने के लिए व्यक्तिगत मामलों का आकलन करना।
  • दिशा-निर्देशों और रणनीतियों के माध्यम से नीति प्रावधानों को लागू करना।
  • दुर्लभ बीमारियों से संबंधित चुनौतियों का समाधान करने के लिए चिकित्सा विशेषज्ञों, नीति निर्माताओं और स्वास्थ्य सेवा संस्थानों के बीच समन्वय को सुविधाजनक बनाना।
  • मासिक बैठक, त्वरित अनुमोदन और निधि का बेहतर उपयोग।

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