सिकल सेल रोग

PWOnlyIAS विशेष

विश्व सिकल सेल दिवस (World Sickle Cell Day)

• तिथि: प्रतिवर्ष 19 जून को मनाया जाता है।
• अंगीकरण: सिकल सेल रोग (SCD) को एक प्रमुख सार्वजनिक स्वास्थ्य चुनौती के रूप में जागरूकता बढ़ाने के लिए वर्ष 2008 में संयुक्त राष्ट्र द्वारा मान्यता प्राप्त।
• उद्देश्य: सिकल सेल रोग (SCD) के बारे में वैश्विक समझ बढ़ाना, जाँच, उपचार और देखभाल में सुधार करना।

भारत में दिव्यांगता प्रमाणन के बारे में

• दिव्यांगता प्रमाण-पत्र, दिव्यांग व्यक्तियों (PwD) के लिए एक बुनियादी पहचान दस्तावेज के रूप में कार्य करता है।
• यह सरकारी योजनाओं, नौकरियों और शिक्षा में आरक्षण, स्वास्थ्य सेवा लाभ, पेंशन और कानूनी अधिकारों तक पहुँच को सक्षम बनाता है।
• प्रमाण-पत्र के बिना, दिव्यांगजन अधिकार अधिनियम, 2016 के तहत संवैधानिक और वैधानिक अधिकार प्राप्त नहीं किए जा सकते।

वर्तमान स्थिति (वर्ष 2013-14 डेटा)

• राष्ट्रीय परिदृश्य: भारत में केवल 39.28% दिव्यांग व्यक्तियों के पास ही दिव्यांगता प्रमाण-पत्र हैं।
• जनगणना आँकड़े: 2.68 करोड़ दिव्यांग व्यक्तियों में से, केवल 1.05 करोड़ से कुछ अधिक व्यक्तियों को ही प्रमाण-पत्र जारी किए गए हैं।
• राज्यवार भिन्नताएँ
  • पश्चिम बंगाल: 20.17 लाख दिव्यांगजनों में से केवल 8.27 लाख (लगभग 41%) के पास ही प्रमाण-पत्र हैं।
  • उच्च प्रदर्शन: दिव्यांगजनों दिव्यांगता प्रमाण-पत्र जारी करने में त्रिपुरा (97.72%) और तमिलनाडु (84%) ने महत्त्वपूर्ण कवरेज हासिल किया है।
  • निम्न प्रदर्शन: नागालैंड (5.7%), अरुणाचल प्रदेश (7%), और दिल्ली (21%) दिव्यांगता प्रमाण-पत्र जारी करने में बहुत पीछे हैं।

दिव्यांगता प्रमाणन से संबंधित  मुद्दे

• संकीर्ण चिकित्सा दृष्टिकोण: चिकित्सक प्रायः प्रमाण-पत्रों को किसी एकल दिव्यांगता तक सीमित कर देते हैं तथा अनेक दिव्यांगताओं की उपेक्षा कर देते हैं।
• मनमाना मूल्यांकन: दिव्यांगता का प्रतिशत असंगत रूप से निर्धारित किया जाता है।
• पहुँच का अंतर: ग्रामीण और वंचित समुदायों के दिव्यांगजनों को चिकित्सा बोर्डों और सरकारी अस्पतालों तक पहुँचने में कठिनाई होती है।
• बहिष्करण सीमा: पश्चिम बंगाल की सामाजिक कल्याण मंत्री के अनुसार, 40% से कम दिव्यांगता वाले व्यक्तियों को वास्तविक सामाजिक और आर्थिक चुनौतियों का सामना करने के बावजूद प्रमाण-पत्र जारी नहीं किए जाते हैं।
• अधिकार अस्वीकार: प्रमाणीकरण के बिना, रोजगार एवं शिक्षा में आरक्षण और सरकारी योजनाएँ निरर्थक हैं, जैसा कि श्रुति राइट्स सेंटर की शम्पा सेनगुप्ता जैसी कार्यकर्ताओं ने उजागर किया है।

आगे की राह

• सार्वभौमिक कवरेज: यह सुनिश्चित करना कि सभी दिव्यांगजनों को 40% के मानक के बावजूद, कम-से-कम बुनियादी योजनाओं तक पहुँच के लिए प्रमाण-पत्र जारी किए जाएँ।
• बहु-दिव्यांगता मान्यता: सह-अस्तित्व वाली दिव्यांगताओं को मान्यता देते हुए एक अधिक व्यापक मूल्यांकन प्रणाली अपनाना।
• डिजिटल एकीकरण: सुगमता और पारदर्शिता के लिए UDID ​​(विशिष्ट दिव्यांगता पहचान पत्र) कार्ड कार्यक्रम का विस्तार करना।
• विकेंद्रीकरण: पहुँच में सुधार के लिए प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्रों और प्रखंड स्तर के अस्पतालों को प्रमाण-पत्र जारी करने के लिए अधिकृत करना।
• जागरूकता और निगरानी: लक्षित जागरूकता अभियान शुरू करना और राज्य के प्रदर्शन पर नजर रखने के लिए स्वतंत्र निगरानी तंत्र स्थापित करना।

विद्वानों का दृष्टिकोण

• गार्गी मिश्रा, सरोजिनी नादिमपल्ली, लीला श्रीराम और रागिनी डे जैसी विद्वान इस बात पर जोर देती हैं कि दिव्यांगता एक जीवंत अनुभव है, जो न केवल स्वास्थ्य स्थितियों से, बल्कि सामाजिक बहिष्कार, संरचनात्मक बाधाओं और नीतिगत कमियों से भी प्रभावित होता है। इसलिए, दिव्यांगजन अधिकार अधिनियम के तहत इसे प्रतीकात्मक समावेशन के बजाय वास्तविक अधिकारों और सुरक्षा में परिवर्तित किया जाना चाहिए।