भारत में दुर्लभ बीमारी की समस्या

संदर्भ:

हर साल फरवरी के आखिरी दिन को दुर्लभ बीमारी दिवस के रूप में मनाया जाता है। विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) के अनुसार, दुर्लभ बीमारियाँ प्रति 1,000 जनसंख्या पर 1 या उससे कम लोगों को प्रभावित करती हैं।

दुर्लभ बीमारी के बारे में:

• दुर्लभ बीमारी कम प्रसार वाली एक स्वास्थ्य स्थिति है जो सामान्य आबादी में अन्य प्रचलित बीमारियों की तुलना में कम संख्या में लोगों को प्रभावित करती है।
• 450 से अधिक पहचानी गई बीमारियों के साथ, वैश्विक दुर्लभ बीमारी की घटनाओं में से एक-तिहाई भारत में हैं।
• उदाहरण- स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, म्यूकोपॉलीसेकेराइडोसिस टाइप 1 और व्हिपल रोग।

दुर्लभ बीमारी पर अध्ययन की आवश्यकता:

• बीमारी का समय पर निदान: औसतन, उनकी इस स्थिति के निदान में (यदि हो भी तो) काफी लंबा समय लग जाता है, जिसका समय पर निदान किए जाने की आवश्यकता है।
• निदान और जागरूकता में सुधार के लिए चिकित्सकों को प्रशिक्षण देना: चिकित्सक आम तौर पर इस बात से अनभिज्ञ होते हैं कि संकेतों और लक्षणों की व्याख्या कैसे की जाए इस विषय में भी प्रशिक्षण दिए जाने की आवश्यकता है।
• प्रसव पूर्व जाँच: जिन गर्भवती महिलाओं के परिवार में दुर्लभ बीमारियों का इतिहास रहा है, उन्हें अनिवार्य रूप से प्रसव पूर्व जाँच और प्रसव के बाद निदान और देखभाल की आवश्यकता होती है ।

भारत में दुर्लभ बीमारी की चुनौतियाँ:

• आधिकारिक परिभाषा का अभाव: भारत में दुर्लभ बीमारी की कोई आधिकारिक परिभाषा नहीं है।
• भारत में नीति निर्माण की आवश्यकता/समर्थन के लिए पर्याप्त डेटा का अभाव: स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय ने 2017 में दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए एक राष्ट्रीय नीति बनाई, लेकिन “कार्यान्वयन चुनौतियों” और रोग कवरेज, रोगी पात्रता आदि के बारे में भ्रम के कारण 2018 में इसे वापस ले लिया गया था। .

देर से निदान:

• भारत में पहचानी गई लगभग 450 दुर्लभ बीमारियों में से 50% से भी कम का इलाज संभव है।
• भारत के औषधि महानियंत्रक (DCGI) द्वारा अनुमोदित उपचार लगभग 20 दुर्लभ बीमारियों के लिए उपलब्ध हैं और इन्हें केवल उत्कृष्टता केंद्र (COE) से ही प्राप्त किया जा सकता है।
• चूँकि सीओई कम (12) हैं, असमान रूप से वितरित और असंगठित हैं, इससे देर से निदान, अपर्याप्त उपचार और समय पर उपलब्धता की कमी सामान्य बात है।
• फंडिंग: दुर्लभ बीमारियों के लिए बजट का आवंटन 2023-2024 के लिए ₹93 करोड़ से कम है।
  • 2021 की राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (एनपीआरडी) दिशानिर्देशों के तहत, प्रति मरीज ₹50 लाख तक की अनुमति है, जिसे संबंधित सीओई को वितरित किया जाएगा।
  • चूँकि पुरानी दुर्लभ बीमारियों के लिए आमतौर पर आजीवन प्रबंधन और उपचार की आवश्यकता होती है, इसलिए यह राशि बेहद अपर्याप्त है।
  • एनपीआरडी ने सीओई से दुर्लभ बीमारी के रोगियों के इलाज के लिए क्राउडफंडिंग का आग्रह किया है।
• फंड का उपयोग: चालू वित्त वर्ष के लिए 11 सीओई को आवंटित ₹71 करोड़ की वित्तीय सहायता में से ₹47 करोड़ से अधिक अप्रयुक्त हैं।
  • निधि के उपयोग में सीओई के बीच कोई समानता नहीं है।

आगे की राह :

• जीवन रक्षक दवाओं पर जीएसटी को वापस लिया जा सकता है ।
• दुर्लभ बीमारियों की एक मानक परिभाषा तैयार करने और बजटीय परिव्यय में वृद्धि तथा दवा के विकास और चिकित्सा के लिए धन की आवश्यकता है ।
• बेहतर समन्वय और धन का जिम्मेदारपूर्ण उपयोग सुनिश्चित करते हुए उत्कृष्टता केंद्र (COE) की संख्या में वृद्धि की जा सकती है ।
• राज्य सरकारों को सामाजिक सहायता कार्यक्रम शुरू करने चाहिए ।
• अत्यधिक दवा की कीमतों और उपलब्धता के मुद्दे पर ध्यान दिए जाने की आवश्यकता है।
• उत्पादन-लिंक्ड प्रोत्साहन योजना के तहत घरेलू निर्माताओं को प्रोत्साहन दिया जा सकता है ।

News Source: The Hindu

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