दुर्लभ बीमारियाँ : भारत को शोध व उपचार पर निवेश करने की आवश्यकता

संदर्भ: 

हाल ही में, दिल्ली और केरल उच्च न्यायालयों ने दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए सरकार  की अपर्याप्त प्रतिक्रिया पर प्रकाश डाला है।

स्वास्थ्य का अधिकार:

• सर्वोच्च न्यायालय का निर्णय: तीन दशक पहले, भारत के सर्वोच्च न्यायालय ने माना था कि स्वास्थ्य और चिकित्सा देखभाल का अधिकार भारतीय संविधान के अनुच्छेद 21 के तहत एक मौलिक अधिकार है।
• राज्य की नीति के निर्देशक सिद्धांत: संविधान के अनुच्छेद 41 में निहित राज्य नीति के निर्देशक सिद्धांत दुर्लभ बीमारी और विकलांगता के मामलों में सार्वजनिक सहायता को अनिवार्य बनाते हैं, तथा सार्वजनिक स्वास्थ्य सुनिश्चित करने में राज्य की जिम्मेदारी पर प्रकाश डालते हैं।

सरकार के दृष्टिकोण में कमियाँ:

• राष्ट्रीय रजिस्ट्री: संसद में दिए गए एक जवाब के अनुसार, दुर्लभ एवं अन्य वंशानुगत विकारों के लिए राष्ट्रीय रजिस्ट्री में 13,479 मरीज पंजीकृत हैं।
• दिल्ली उच्च न्यायालय का अवलोकन: एक महत्वपूर्ण फैसले में, दिल्ली उच्च न्यायालय ने कहा कि भारत दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों के प्रति असहाय दृष्टिकोण नहीं अपना सकता, क्योंकि इस रजिस्ट्री में शामिल लोगों के अलावा भी कई ऐसे व्यक्ति हो सकते हैं जो अपंजीकृत हैं।
• सरकारी कार्रवाई का अभाव: दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों के अनुभव से पता चलता है कि सरकार ने इन व्यक्तियों के उपचार और सहायता के मामले में अपनी जिम्मेदारियों को गंभीरता से नहीं लिया है।
• दिल्ली उच्च न्यायालय का हस्तक्षेप: दिल्ली उच्च न्यायालय का हस्तक्षेप यह सुनिश्चित करने के लिए महत्वपूर्ण था कि स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय ने 30 मार्च, 2021 को दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021 (एनपीआरडी) को मंजूरी दे दी।

दुर्लभ रोगों के उपचार तक पहुंच में चुनौतियां: 

• उपचार की उच्च लागत: स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी (एसएमए) के उपचार में, रिस्डिप्लाम का उपयोग करके, प्रतिवर्ष 72 लाख रुपये से अधिक खर्च होता है, जिससे रोगियों पर काफी वित्तीय बोझ पड़ता है। 
  • दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) के तहत, प्रति मरीज 50 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता निर्धारित है , जो जल्द ही समाप्त हो जाती है, जिससे अनेक मरीजों को अपना उपचार जारी रखने में असमर्थता का सामना करना पड़ता है।
• वित्तीय बाधाएँ: स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय (MoHFW) ने सर्वोच्च न्यायालय को सूचित किया कि वह बजटीय बाधाओं के कारण प्रति मरीज 50 लाख रुपये से अधिक की सहायता नहीं दे सकता।
• कानूनी चुनौतियाँ: हाल ही की एक घटना के तहत एक मरीज, जिसकी धनराशि समाप्त हो चुकी थी, ने केरल उच्च न्यायालय का दरवाजा खटखटाया तथा केंद्र सरकार को उपचार के लिए धनराशि जारी रखने का  निर्देश देने की मांग की। 
  • केरल उच्च न्यायालय ने इस पर संज्ञान लेते हुए, निर्देश जारी किया, लेकिन मंत्रालय ने सर्वोच्च न्यायालय में अपील की और अंतरिम स्थगन प्राप्त कर लिया।
• न्यायालय की प्रतिक्रिया : सर्वोच्च न्यायालय ने मंत्रालय को उचित नीतिगत उपाय करने की अनुमति दी, लेकिन मरीज को तत्काल राहत नहीं दी गई। 
  • मंत्रालय ने दिल्ली उच्च न्यायालय द्वारा सुझाए गए नीतिगत विकल्पों पर विचार नहीं किया, बल्कि आदेश पर स्थगन का विकल्प चुना।
• पेटेंट एकाधिकार की बाधा: समय-समय पर आवश्यक दवाओं पर पेटेंट एकाधिकार  संबंधी मुद्दे उठाए जाते हैं क्योंकि ये स्थानीय उत्पादन और सस्ती पहुंच के लिए एक महत्वपूर्ण बाधा है। 
  • पेटेंट धारक अक्सर भारत में जीवन रक्षक दवाओं का विपणन करने से इनकार कर देते हैं, तथा ऊंची कीमतें बनाए रखने के लिए अपनी एकाधिकार स्थिति का फायदा उठाते हैं।
• स्थानीय उत्पादन का अभाव: एनपीआरडी कार्यान्वयन रणनीति के पैराग्राफ 11 में स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय को दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं के स्थानीय उत्पादन को सुविधाजनक बनाने के लिए फार्मास्यूटिकल्स विभाग और उद्योग एवं आंतरिक व्यापार संवर्धन विभाग के साथ मिलकर काम करने का निर्देश दिया गया है। 
• जेनेरिक दवा उत्पादन: किसी दवा का पहला जेनेरिक संस्करण आमतौर पर मूल निर्माता द्वारा निर्धारित कीमत से 90-95% कम कीमत पर बाजार में प्रवेश करता है।

निष्कर्ष:

अतः भारत सरकार को जीवन रक्षक उपचारों तक मरीजों की पहुंच में बाधा डालने वाली वित्तीय बाधाओं को दूर करने के लिए तत्काल कार्रवाई करनी चाहिए। दवाओं का स्थानीय उत्पादन, धन आवंटन में संशोधन और नीतिगत बदलावों को लागू किया जाना चाहिए, जो कि  यह सुनिश्चित करने की दिशा में महत्वपूर्ण कदम हैं कि दुर्लभ बीमारियों के लिए उपचार सुलभ और सस्ता हो।

मुख्य परीक्षा हेतु अभ्यास प्रश्न: प्रश्न: भारत में दुर्लभ बीमारियों के लिए नीति और विनियामक ढांचे की आलोचनात्मक जांच करें। भारत इस क्षेत्र में सामर्थ्य, पहुंच और नवाचार के बीच किस तरह संतुलन बना सकता है? (15 अंक, 250 शब्द)

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