उत्तर

दुर्लभ बीमारियाँ ऐसी स्थितियाँ हैं जो आबादी के एक छोटे प्रतिशत को प्रभावित करती हैं, फिर भी वे सामूहिक रूप से 70 मिलियन से अधिक भारतीयों को प्रभावित करती हैं। दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (NPRD) 2021 का उद्देश्य उनके उपचार की चुनौतियों का समाधान करना है, लेकिन वित्तीय बाधाएँ बनी हुई हैं। प्रति मरीज सालाना ₹10 लाख से ₹16 करोड़ तक के उपचार की लागत के साथ, अपर्याप्त फंडिंग तंत्र न्यायसंगत पहुँच में बाधा डालते हैं, जिससे मरीजों की मुश्किलें बढ़ जाती हैं।

NPRD 2021 के बावजूद उपचार तक पहुँच की चुनौतियां

वित्तपोषण की अक्षमताएँ

• अपर्याप्त वित्तीय सहायता: प्रति मरीज 50 लाख रुपये की एकमुश्त धनराशि, दीर्घकालिक दुर्लभ बीमारियों के आजीवन उपचार के लिए अपर्याप्त है जिसके कारण उपचार बंद करना पड़ रहा है।
• आवंटित निधियों का उपयोग न करना: 12 उत्कृष्टता केंद्रों (CoEs) को ₹143.19 करोड़ स्वीकृत किए जाने के बावजूद, निधि वितरण में देरी के कारण उपचार तक पहुँच में बाधा उत्पन्न हो रही है।
  • उदाहरण के लिए: कई COE धनराशि का प्रभावी ढंग से उपयोग करने में विफल रहे, जिसके कारण गॉशर रोग (Gaucher Disease) के रोगियों के लिए एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ERT) में देरी हुई, जबकि इसके लाभ सिद्ध हो चुके थे।
• अति-दुर्लभ रोगों का बहिष्कार: NPRD 2021 एसिड स्फिंगोमाइलेनेज डेफिसिएंसी (ASMD) जैसी अति-दुर्लभ स्थितियों को कवर नहीं करता है, जिससे पात्र रोगी वित्त पोषण से वंचित हो जाते हैं।
  • उदाहरण के लिए: भारत में 32 ASMD रोगियों को चिकित्सकीय रूप से अनुमोदित उपचार उपलब्ध होने के बावजूद सरकारी सहायता नहीं मिल पा रही है।

प्रशासनिक अक्षमताएँ

• निगरानी तंत्र का अभाव: निधि उपयोग पर नज़र रखने और समय पर उपचार सुनिश्चित करने के लिए कोई संरचित निरीक्षण मौजूद नहीं है।
  •  उदाहरण के लिए: संसद समर्थित हस्तक्षेपों के क्रियान्वयन में देरी हो रही है, जिसके कारण 577 LSD रोगी उपचार के लिए तैयार हैं, लेकिन उन्हें कोई सहायता नहीं मिल पा रही है।
• संवितरण में नौकरशाही विलम्ब: लंबी स्वीकृति प्रक्रिया और अंतर-एजेंसी समन्वय की कमी के कारण उपचार में रुकावट आती है।
  •  उदाहरण के लिए: स्वास्थ्य एवं परिवार कल्याण मंत्रालय के क्राउडफंडिंग पोर्टल से धन प्राप्त करने की प्रतीक्षा कर रहे मरीजों को अक्सर अस्पष्ट पात्रता मानदंडों और प्रक्रियागत बाधाओं के कारण देरी का सामना करना पड़ता है।

NPRD 2021 में नीतिगत अंतराल

• स्थायी वित्तपोषण मॉडल का अभाव: NPRD 2021 दीर्घकालिक वित्तपोषण संरचना के बजाय एकमुश्त अनुदान पर निर्भर करता है जिससे निरंतर उपचार असंभव हो जाता है।
  • उदाहरण के लिए: LSD रोगियों को आजीवन एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ERT) की आवश्यकता होती है, लेकिन नीतिगत प्रावधानों के तहत 50 लाख रुपये के बाद वित्तपोषण समाप्त हो जाता है।
• दुर्लभ रोगों का अपर्याप्त कवरेज: NPRD 2021 के अंतर्गत 450 से अधिक दुर्लभ रोगों में से 50% भी शामिल नहीं हैं, जिससे कई रोगी सहायता के बिना रह जाते हैं।
  • उदाहरण के लिए: पॉम्पे और फैब्री रोग, प्रभावी उपचार उपलब्ध होने के बावजूद, पॉलिसी के अंतर्गत व्यापक रूप से कवर नहीं किए जाते हैं।
• कार्यान्वयन में कमजोर जवाबदेही: निष्पादन लेखापरीक्षा के अभाव के परिणामस्वरूप खराब निष्पादन होता है और COE में धन का कम उपयोग होता है।
  • उदाहरण के लिए: COE पारदर्शी निधि आवंटन सुनिश्चित करने में विफल रहे हैं, जिसके कारण LSD रोगियों को परेशानी का सामना करना पड़ रहा है।
• सीमित जागरूकता और पहुँच: डॉक्टरों और मरीजों में दुर्लभ रोगों के उपचार और वित्तपोषण के बारे में जागरूकता की कमी है, जिससे मरीजों तक पहुँच सीमित हो जाती है।
  • उदाहरण के लिए: कई पात्र परिवार NPRD 2021 के लाभों से अनभिज्ञ हैं, जिसके कारण COE में उनका नामांकन कम हो रहा है।
• दुर्लभ रोगों के लिए कोई राष्ट्रीय रजिस्ट्री नहीं: केंद्रीय डाटाबेस के अभाव के कारण रोगियों का अनुमान गलत होता है और नीतिगत हस्तक्षेप में देरी होती है।
  • उदाहरण के लिए: एक राष्ट्रीय रजिस्ट्री, रियल टाइम उपचार आवश्यकताओं पर नज़र रखने में मदद कर सकती है, जिससे बेहतर निधि आवंटन और नीति अद्यतन सुनिश्चित हो सकेगा।

स्थायी वित्तपोषण तंत्र के लिए उपाय

• एक समर्पित दुर्लभ रोग निधि का निर्माण: आजीवन उपचार लागत को कवर करने के लिए प्रति रोगी 50 लाख रुपये से अधिक की एक स्थायी सरकारी निधि की स्थापना की जानी चाहिए।
  • उदाहरण के लिए: जर्मनी और UK जैसे देशों में दुर्लभ रोगों के लिए विशेष कोष हैं, जो रोगियों की निरंतर देखभाल सुनिश्चित करते हैं।
• सार्वजनिक-निजी भागीदारी (PPP): सरकारी संसाधनों के पूरक के लिए CSR फंडिंग, फार्मा सहयोग और क्राउडफंडिंग पहल का लाभ उठाना चाहिए।
  • उदाहरण के लिए: भारत में नोवार्टिस के CSR कार्यक्रम ने स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी (SMA) के रोगियों को महंगी जीन थेरेपी से सहायता प्रदान की है।
• दुर्लभ रोगों के लिए बीमा कवरेज: आयुष्मान भारत और राज्य बीमा योजनाओं का विस्तार करके दुर्लभ रोगों के लिए आजीवन उपचार कवरेज को शामिल किया जाना चाहिए।
• वास्तविक समय निगरानी प्रणाली: निधि उपयोग, रोगी उपचार प्रगति और COE जवाबदेही पर नज़र रखने के लिए एक डिजिटल प्लेटफ़ॉर्म स्थापित करना चाहिए।
  • उदाहरण के लिए: ब्लॉकचेन–आधारित ट्रैकिंग प्रणाली, प्रशासनिक बाधाओं के बिना धन का पारदर्शी वितरण सुनिश्चित कर सकती है।
• दुर्लभ बीमारियों पर राष्ट्रीय कार्यक्रम को तेज करना: तीव्र निदान, किफायती उपचार और बेहतर बुनियादी ढाँचा सुनिश्चित करने के लिए ₹974 करोड़ के कार्यक्रम को तेज करना चाहिए। 
  • उदाहरण के लिए: इस पहल को तेज करने से हज़ारों अनुपचारित LSD रोगियों को लाभ मिल सकता है, जिससे बाल मृत्यु दर में कमी आ सकती है।

एक व्यापक दुर्लभ रोग नीति में प्रभावी कार्यान्वयन सुनिश्चित करना अति आवश्यक है। सरकारी सहायता, CSR पहल और सार्वजनिक-निजी भागीदारी के मिश्रण के माध्यम से सतत वित्तपोषण महत्त्वपूर्ण है। प्रशासनिक प्रक्रियाओं को सुव्यवस्थित करना, प्रारंभिक निदान को मजबूत करना और बीमा कवरेज का विस्तार करना उपचार को अधिक सुलभ बना सकता है। भारत में दुर्लभ रोग रोगियों के सम्मुख आने वाली चुनौतियों का समाधान करने के लिए मजबूत संस्थागत तंत्र द्वारा समर्थित रोगी-केंद्रित दृष्टिकोण आवश्यक है।

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